dimanche 16 avril 2017

Vosges : tous derrière la petite Jade

Une association pour venir en aide à Jade, une petite fille de Vincey atteinte de leucodystrophie, vient d’être créée. Parallèlement, sa maman organise diverses manifestations pour rassembler des fonds
En juillet prochain, Jade fêtera son neuvième anniversaire. Comme tous les enfants de son âge, elle le fera dans la joie et la bonne humeur. Parce que la petite blondinette aux grands yeux bleus sourit à la vie, comme si de rien était. Même si parfois, elle souffre. Bien souvent en silence. À l’âge de trois ans, Jade a déclaré une leucodystrophie (syndrome CACH), une maladie génétique rare qui l’empêche de marcher et occasionne des tremblements.
« Il y a des jours, ça va mieux que d’autres », tempère Sandra Simon, sa maman dont la vie tourne autour de Jade, de Chloé et de Yanis. Sandra remplit son rôle de mère dans des conditions pas toujours aisées, sans jamais se plaindre. « Ça va, ça va, répète-elle souvent. Même si parfois les formalités administratives sont lourdes. » Sandra fait face et, en même temps, se plie en quatre pour améliorer le quotidien de Jade. « Aujourd’hui par exemple, explique-t-elle, elle a besoin d’une aide humaine ou technique pour se déplacer. »

Un véhicule adapté

Alors, afin de pouvoir rassembler des fonds, Sandra a fondé l’association « Jade ma petite pierre précieuse ». La fillette a effectivement besoin d’un déambulateur, mais également d’un engin électrique pour se déplacer seule dans la rue ou chez elle. Sandra a bien conscience qu’elle peut compter sur des aides, mais ça ne suffit pas. D’autant qu’elle aimerait changer sa voiture usée par les ans et les kilomètres. Un véhicule qui serait adapté au handicap de Jade. « On va y arriver », précise, résolument optimiste, la jeune femme.

Plusieurs actions

Si la création de l’association a bien occupé ses journées, Sandra a, en parallèle mis en place d’autres actions. Le 10 juin, le Paquis à Châtel-sur-Moselle accueillera une zumba party de 20 h à 23 h. La journée « spéciale Jade » aura lieu le 18 juin à Vincey avec le concours précieux des amis de Sandra et du club sport et loisirs local. Dans les cartons aussi, une journée baptême de l’air en montgolfière à Mirecourt, en automne. Dernier souhait de Sandra : s’associer à un club qui organise un trail afin, là encore, de récupérer des subsides en fonction des inscriptions. Sandra Simon ne fait pas l’aumône, elle précise simplement : « Toutes les sommes mises bout à bout, si petites soient-elles, sont extrêmement précieuses. » Précieuse comme le mieux-être de Jade.
« Jade ma petite pierre précieuse », siège social, 50, rue des Tisserands, 88 450 Vincey. Cagnotte leetchi : « Tous ensemble pour une voiture adaptée au handicap de Jade »

Médecine préventivehttp://www.estrepublicain.fr/sante-et-medecine/medecine-preventive

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